深瞳工作室出品
科技日?qǐng)?bào)記者 代小佩 策劃 劉恕 李坤
高級(jí)工程師方蘭曾參與研制我國(guó)運(yùn)8型特種飛機(jī)，幾年前被查出胰腺癌。夜里正熟睡時(shí)被疼痛突襲，方蘭形容那種感覺(jué)像是從懸崖上摔下來(lái)。
女兒李菁想要把母親從“懸崖”下救出來(lái)，卻無(wú)計(jì)可施。直到方蘭住進(jìn)安寧療護(hù)病房，疼痛才得到有效緩解。
當(dāng)下，和方蘭一樣選擇安寧療護(hù)的腫瘤晚期患者逐漸增多。自2017年以來(lái)，三批國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)已覆蓋全國(guó)185個(gè)市（區(qū)），全國(guó)設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)超4000家。
然而，相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)每年約有400多萬(wàn)人需要安寧療護(hù)，實(shí)際得到安寧療護(hù)照護(hù)的不到7%。隨著人口老齡化社會(huì)程度加深，安寧療護(hù)的供給不足問(wèn)題日益突出。
青島市交通醫(yī)院護(hù)士王曉燕在專護(hù)病房工作。受訪者供圖
技術(shù)加關(guān)懷，減輕患者身心痛苦
今年初，方蘭的疼痛變得越來(lái)越難控制。怎么才能緩解疼痛？焦灼萬(wàn)分的李菁想到了安寧療護(hù)。
2023年7月，國(guó)家第三批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作啟動(dòng)，北京市全域納入第三批試點(diǎn)。根據(jù)《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，安寧療護(hù)可以提供包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護(hù)，心理、精神及社會(huì)支持等服務(wù)。
大年初三，方蘭住進(jìn)北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房。病房位于醫(yī)院西北角，4個(gè)單人間、2個(gè)雙人間。這里環(huán)境安靜，走廊擺滿綠植，房間有書(shū)籍、沙盤、積木，患者可以隨意給房間取名字。
疼痛科主治醫(yī)師李志剛通過(guò)治療緩解了方蘭的疼痛?！跋穹教m這樣飽受疼痛折磨的患者還有很多?！崩钪緞傉f(shuō)。
“疼痛可以分為輕度、中度和重度。重度疼痛通常無(wú)法通過(guò)口服止疼藥有效緩解，需要給予更積極的治療，比如多種藥物聯(lián)合、脊髓電刺激療法、神經(jīng)阻滯或神經(jīng)毀損治療、患者自控鎮(zhèn)痛泵技術(shù)、鞘內(nèi)鎮(zhèn)痛泵植入技術(shù)等。”李志剛介紹。
數(shù)據(jù)顯示，2022年我國(guó)癌癥新發(fā)病例482.47萬(wàn)人，居世界首位。每年新確診癌癥患者疼痛發(fā)生率約為25%，晚期癌癥病人疼痛發(fā)生率達(dá)60%—80%，其中1/3為重度疼痛。
北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房自2019年底運(yùn)營(yíng)以來(lái)，共接收300多名患者，其中90%以上是實(shí)體瘤晚期，這些患者的生存時(shí)間通常只有1個(gè)月左右。“癌癥晚期患者癥狀復(fù)雜，除了癌痛，有人還伴隨呼吸困難、惡心嘔吐、腸梗阻、水腫等癥狀。只有具備非常專業(yè)的護(hù)理知識(shí)才能增強(qiáng)患者舒適度。”病房護(hù)士長(zhǎng)李亞靈說(shuō)。
“緩解癥狀是安寧療護(hù)的基礎(chǔ)，如果無(wú)法從技術(shù)層面緩解身體疼痛，那就不叫安寧療護(hù)?！北本┣迦A長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任醫(yī)師、安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)安寧療護(hù)專業(yè)委員會(huì)副主任路桂軍說(shuō)。
“除了減輕身體疼痛，還要緩解患者和家屬的心靈痛苦?！崩钪緞傉f(shuō)。
這樣的理念體現(xiàn)在很多細(xì)節(jié)中：路桂軍每次查房都伏在病人床邊，護(hù)士找患者一起商量節(jié)日的過(guò)法兒，醫(yī)生幫助臨終者完成心愿……
38歲的張艷也感受到了安寧療護(hù)的溫暖和善意。畢業(yè)于中央美術(shù)學(xué)院的她拍過(guò)影視劇，喜歡創(chuàng)作油畫(huà)。幾年前她被確診為肺癌，隨著癌細(xì)胞擴(kuò)散到腦部，她常常頭痛欲裂，最終喪失行動(dòng)能力。
2月底，張艷住進(jìn)安寧療護(hù)病房。母親尹玉回憶，張艷不經(jīng)意說(shuō)燈光有些刺眼，護(hù)士馬上換了一盞。她腿腫難受，護(hù)士把枕頭墊在她腳下。陽(yáng)光燦爛時(shí)，張艷被推出病房感受春天?！搬t(yī)生護(hù)士照顧得無(wú)微不至，就像天使一樣，我們一家非常感動(dòng)?！币裾f(shuō)。
北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心主任寧曉紅在出診。受訪者供圖
扭轉(zhuǎn)觀念，與“死神”理性對(duì)話
在安寧療護(hù)病房，身心舒暢的張艷對(duì)尹玉開(kāi)玩笑：“媽媽，我覺(jué)得越來(lái)越好了，死不了?！?/p>
但張艷清楚，她的病回天乏術(shù)。早在幾年前，張艷就簽了捐獻(xiàn)眼角膜和遺體的協(xié)議書(shū)。對(duì)此，母親一直不愿接受。
“安寧療護(hù)提倡盡可能減輕患者和家屬的痛苦，讓他們的意愿和選擇得到最大程度的尊重?！崩钪緞傉f(shuō)。
在醫(yī)護(hù)人員影響下，尹玉再次與張艷坦誠(chéng)溝通身后事，并最終接納了女兒的選擇?！熬璜I(xiàn)角膜后她還能借別人的眼睛繼續(xù)看世界。如果將來(lái)有這么一天，我也愿意捐……”尹玉還沒(méi)說(shuō)完，淚流滿面。
“我們無(wú)法決定生，但對(duì)于死一定有自己的想法?！甭饭疖娬f(shuō)，臨近生命終點(diǎn)的人，所需的不僅僅是藥物，還有一種平靜、自由、真實(shí)、有愛(ài)的生活。
中國(guó)科學(xué)院院士韓啟德一直致力于推動(dòng)安寧療護(hù)在我國(guó)的發(fā)展。他認(rèn)為，安寧療護(hù)發(fā)展最大的認(rèn)知障礙是，很多人覺(jué)得“只要有萬(wàn)分之一的希望就要去ICU搶救”。
全國(guó)政協(xié)委員、四川大學(xué)華西醫(yī)院教授甘華田也表達(dá)了同樣的觀點(diǎn)，為了“子女盡孝道，醫(yī)生盡天職”，許多臨終患者被送進(jìn)ICU病房，全身插滿管子、掛滿儀器“強(qiáng)行續(xù)命”，實(shí)則痛苦不堪。
路桂軍表示，除了不了解安寧療護(hù)的內(nèi)涵，還有很多人把安寧療護(hù)誤認(rèn)為安樂(lè)死，或是等同于放棄治療?！皫椭姌?shù)立對(duì)安寧療護(hù)的正確認(rèn)識(shí)，還要補(bǔ)上全民生命教育這一課?！彼f(shuō)。
長(zhǎng)期致力于推動(dòng)安寧療護(hù)工作的北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心主任寧曉紅說(shuō)：“首先要讓公眾認(rèn)識(shí)到，生命自有規(guī)律。就像花開(kāi)花謝、潮起潮落，生老病死是自然現(xiàn)象。醫(yī)務(wù)人員尤其要明白，醫(yī)療并非萬(wàn)能。讓瀕死者感到舒適、有尊嚴(yán)，也是良醫(yī)?！?/p>
寧曉紅認(rèn)同孔子說(shuō)的“不知命，無(wú)以為君子也”，知生也知死是一種智慧。阿圖·葛文德在《最好的告別》中談及死亡時(shí)寫道：“無(wú)論怎樣糾結(jié)，我們還是要邁過(guò)那一道門檻，去遠(yuǎn)方遨游。”
“其次要理性地為死亡做準(zhǔn)備。”寧曉紅說(shuō)，“其實(shí)，每個(gè)人都可以談?wù)勆砗笫?。比如，瀕死時(shí)要不要插管？要海葬還是火葬？邀請(qǐng)誰(shuí)參加葬禮？”
路桂軍做臨終關(guān)懷26年，閱讀過(guò)很多人的臨終“劇本”：入住鼓樓中醫(yī)院安寧療護(hù)病房的宮先生離世前辦了一場(chǎng)個(gè)人攝影展；清華大學(xué)一名女教授舉行了一場(chǎng)舞會(huì)；有人提出離世時(shí)要跟寵物待在一起；有人指定哀樂(lè)曲目；有人要喝可樂(lè)也有人選咖啡……他們以平靜而獨(dú)特的方式告別了自己的一生。
在寧曉紅看來(lái)，死亡既是生命的謝幕演出，也可以是留給親人的禮物?！叭绻覀兝碇菓?yīng)對(duì)死亡，處理好身后事，親人也許就不會(huì)過(guò)度悲傷，死亡甚至變得溫情而動(dòng)人。”
北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房掛著一大幅油畫(huà)。畫(huà)上，一條金色河流蜿蜒在浩瀚宇宙之中。一些患者臨終前在河流中簽下姓名，這幅畫(huà)名為《生命的長(zhǎng)河》。
3月6日，方蘭離世，女兒李菁替她在“生命的長(zhǎng)河”留下名字。李菁哭了，但也釋然了?！霸谏淖詈髸r(shí)光，母親感到舒適和平靜，她走得很安詳?！?/p>
患者家屬替離世的家人在名為《生命的長(zhǎng)河》油畫(huà)上寫下名字。科技日?qǐng)?bào)記者 代小佩 攝
老齡化進(jìn)程加快，現(xiàn)有服務(wù)供給不足
據(jù)統(tǒng)計(jì)，2022年我國(guó)60歲及以上老年人口達(dá)2.8億，預(yù)計(jì)2050年將達(dá)4.83億。
2021年1月，泰康燕園安寧療護(hù)中心開(kāi)啟試運(yùn)營(yíng)。截至目前，泰康在全國(guó)9城10地建立了安寧療護(hù)病房，入住患者達(dá)上千位。泰康之家高級(jí)副總裁兼生命關(guān)懷事業(yè)部總經(jīng)理陳平說(shuō)：“隨著老齡化進(jìn)程加快，患有不可治愈疾病的老年人逐漸增多，發(fā)展安寧療護(hù)事業(yè)更加迫切?！?/p>
“養(yǎng)老送終必須有社會(huì)參與，這不僅是醫(yī)療人性化的體現(xiàn)，也是社會(huì)治理的現(xiàn)實(shí)需求。”路桂軍說(shuō)，“安寧療護(hù)是對(duì)生命權(quán)的尊重，也是養(yǎng)老體系的重要部分。”
不久前，全國(guó)政協(xié)常委、北京協(xié)和醫(yī)院麻醉學(xué)系主任黃宇光提供了一組數(shù)據(jù)：2015年中國(guó)癌癥醫(yī)療總費(fèi)用為2214億元，2017年增長(zhǎng)至2495.6億元。其中，末期及離世前醫(yī)療產(chǎn)生的費(fèi)用占主要部分。他表示，對(duì)于不能治愈的生命終末期患者，安寧療護(hù)可以提升患者生命質(zhì)量，降低醫(yī)療費(fèi)用。
目前，全球有136個(gè)國(guó)家和地區(qū)建立了安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，20個(gè)國(guó)家和地區(qū)把安寧療護(hù)納入社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)體系，相關(guān)基礎(chǔ)教育、繼續(xù)教育和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)建設(shè)逐步完善。
近幾年來(lái)，我國(guó)不斷釋放支持安寧療護(hù)事業(yè)的信號(hào)?！丁敖】抵袊?guó)2030”規(guī)劃綱要》提出，為老年人提供治療期住院、康復(fù)期護(hù)理、穩(wěn)定期生活照料、安寧療護(hù)一體化的健康和養(yǎng)老服務(wù)。2020年，安寧療護(hù)被寫入基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法。2023年，中共中央辦公廳和國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)的《關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系的意見(jiàn)》提出，要擴(kuò)大安寧療護(hù)等服務(wù)供給。
隨著三批國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)的不斷擴(kuò)大，中國(guó)死亡質(zhì)量有所提高?！度蛩劳鲑|(zhì)量指數(shù)報(bào)告》顯示，中國(guó)內(nèi)地排名2015年位列80個(gè)國(guó)家和地區(qū)的第71位，2021年提高到81個(gè)國(guó)家的第53位。
總體看來(lái)，我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)還處于起步階段，無(wú)法滿足老齡化社會(huì)的需求。路桂軍介紹，北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院大約有2/3需要安寧療護(hù)的患者沒(méi)有床位。全國(guó)每年實(shí)際得到安寧療護(hù)照護(hù)的不到7%。反觀2015年死亡質(zhì)量排名全球第一的英國(guó)，2016年有45萬(wàn)人非意外死亡，其中20萬(wàn)人得到安寧療護(hù)，占45%左右。
滄州市人民醫(yī)院安寧療護(hù)科護(hù)理人員陪伴患者進(jìn)行室外活動(dòng)。新華社記者 王民攝
人才資金短缺，安寧療護(hù)面臨發(fā)展瓶頸
近幾年清明節(jié)，韓啟德都會(huì)談安寧療護(hù)。他在一次會(huì)議上直言，我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)最大的困難在經(jīng)費(fèi)，服務(wù)越多虧得越多。
2021年末，迫于經(jīng)營(yíng)壓力，武漢市首家安寧療護(hù)中心在運(yùn)營(yíng)1391天后悄然落幕。該中心負(fù)責(zé)人紀(jì)光偉表示，盡管安寧療護(hù)是需要愛(ài)心和耐心的專業(yè)，如果長(zhǎng)期虧損，醫(yī)院也難以承受，職工的收入也得不到保證。
目前，泰康之家的10個(gè)安寧療護(hù)科室有9個(gè)處于虧損狀態(tài)?！耙粋€(gè)科室十余人，每個(gè)月人力成本幾十萬(wàn)元。按現(xiàn)有的安寧療護(hù)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，無(wú)法覆蓋人力費(fèi)、床位費(fèi)、水電費(fèi)、耗材等成本?！标惼教寡?。
從業(yè)人員匱乏也是安寧療護(hù)的一大短板。
目前，安寧療護(hù)醫(yī)生主要來(lái)自疼痛科、腫瘤科、麻醉科、老年科等?！拔覀?0個(gè)安寧療護(hù)科室有8個(gè)招不到專業(yè)對(duì)口醫(yī)生，而且安寧療護(hù)工作強(qiáng)度和心理壓力大，很多人都干不長(zhǎng)。”陳平說(shuō)。
“我們?nèi)狈?yīng)對(duì)臨終患者的醫(yī)學(xué)人才?！睂帟约t說(shuō)，“醫(yī)學(xué)院的學(xué)生學(xué)的都是怎么讓患者活下來(lái)。而面對(duì)無(wú)法挽救的臨終患者，醫(yī)生該做什么、不該做什么，傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)教育沒(méi)有給出答案?！?/p>
為此，寧曉紅呼吁，把包括安寧療護(hù)在內(nèi)的緩和醫(yī)療納入國(guó)家醫(yī)療衛(wèi)生保健體系，并盡快建立緩和醫(yī)療獨(dú)立學(xué)科。路桂軍建議，加大安寧療護(hù)人才培訓(xùn)力度，提高從業(yè)者待遇，明確晉升機(jī)制，尤其要培養(yǎng)鎮(zhèn)痛領(lǐng)域的高端人才。
安寧療護(hù)服務(wù)的下沉同樣面臨挑戰(zhàn)。
“以鎮(zhèn)痛術(shù)為例，大約80%的普通慢性癌痛能通過(guò)藥物緩解，還有大約20%的難治性疼痛需要微創(chuàng)治療，但基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)缺乏開(kāi)展相應(yīng)技術(shù)的藥物、設(shè)備和人才?！甭饭疖娬f(shuō)。
路桂軍還提到了一組數(shù)據(jù)：中國(guó)大約有100多萬(wàn)家注冊(cè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，其中有鎮(zhèn)痛藥處方權(quán)的只有約3.6萬(wàn)家，配備靜脈止疼藥的只有大約1.8萬(wàn)家，而設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)不到5000家。
在此背景下，居家安寧療護(hù)的發(fā)展更是舉步維艱。陳平在考察中發(fā)現(xiàn)，在美國(guó)、日本和澳大利亞等國(guó)，超過(guò)70%采用的是居家安寧療護(hù)服務(wù)模式。他認(rèn)為，居家安寧醫(yī)療是最符合中國(guó)人習(xí)慣的安寧醫(yī)療模式。盡管居家安寧醫(yī)療的市場(chǎng)很大，但存在人才短缺、醫(yī)療設(shè)備成本較高的問(wèn)題。
天津延安醫(yī)院徐永芳與患者談心。視覺(jué)中國(guó)供圖
多措并舉，讓安寧療護(hù)惠及更多家庭
面對(duì)經(jīng)營(yíng)等重重困難，泰康安寧療護(hù)創(chuàng)造了獨(dú)特的運(yùn)營(yíng)模式?！皩矊幆熥o(hù)與生命禮儀服務(wù)一體化，在逝者臨終之際，為其提供標(biāo)準(zhǔn)化與定制化的哀傷療愈、身體照護(hù)、心靈陪伴、情感追憶、送別遠(yuǎn)行等禮儀服務(wù)?！标惼秸f(shuō)。
陳平認(rèn)為，居家安寧療護(hù)是未來(lái)主流。泰康安寧療護(hù)將加快培養(yǎng)人才，推動(dòng)相關(guān)學(xué)科發(fā)展和資質(zhì)認(rèn)證，建立完善的護(hù)工和志愿者體系保障，讓安寧療護(hù)服務(wù)走進(jìn)社區(qū)和家庭。
為了最大限度盤活現(xiàn)有資源，路桂軍團(tuán)隊(duì)摸索出包括特需、醫(yī)保、日間、醫(yī)聯(lián)體、居家等不同的安寧療護(hù)照護(hù)模式。
路桂軍呼吁，相關(guān)部門和地方政府進(jìn)一步加大安寧療護(hù)配套措施的保障力度，明確收費(fèi)項(xiàng)目和標(biāo)準(zhǔn)，制定合理可行的定價(jià)機(jī)制等。
清華大學(xué)醫(yī)院管理研究院教授楊燕綏建議逐漸形成以醫(yī)院為支撐、社區(qū)為平臺(tái)、居家為基礎(chǔ)的安寧療護(hù)護(hù)理服務(wù)體系，并發(fā)展醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、“互聯(lián)網(wǎng)+安寧療護(hù)”等多種模式。
國(guó)家衛(wèi)健委有關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，第三批安寧療護(hù)試點(diǎn)將重點(diǎn)支持社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展，建立機(jī)構(gòu)、社區(qū)和居家相銜接的安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)制。到2025年，每個(gè)安寧療護(hù)試點(diǎn)市的每一個(gè)縣市區(qū)至少要建有一個(gè)安寧療護(hù)病區(qū)，有條件的鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院社區(qū)服務(wù)中心，要建立安寧療護(hù)的病床。
同時(shí)，國(guó)家衛(wèi)健委將指導(dǎo)地方科學(xué)評(píng)估安寧療護(hù)需求，合理布局安寧療護(hù)資源，同時(shí)研究制定安寧療護(hù)的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范，“十四五”期間至少培訓(xùn)5000名安寧療護(hù)人員。
“生前預(yù)囑立法等相關(guān)法律體系有待完善?！备嗜A田表示，臨床上常常遇到許多老年終末期患者希望簽署生前預(yù)囑，放棄“強(qiáng)行續(xù)命”的醫(yī)療救治，有尊嚴(yán)地離世。但由于生前預(yù)囑在不少地方還沒(méi)有得到相關(guān)法律支持，即使簽署了也是一紙空文。
2023年1月1日，深圳正式施行新修訂的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》，成為中國(guó)大陸首個(gè)實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū)。但還有不少地方在該領(lǐng)域的立法處于空白。為此，甘華田建議，盡快在國(guó)家層面為生前預(yù)囑提供法律保障，讓生前預(yù)囑合法化，避免無(wú)效的過(guò)度醫(yī)療，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，保障醫(yī)護(hù)人員的合法權(quán)益。
在路桂軍看來(lái)，安寧療護(hù)不單純是醫(yī)療行為，也是一種文化和價(jià)值觀?！皯?yīng)立足中國(guó)傳統(tǒng)文化和現(xiàn)實(shí)需求，建立具有中國(guó)特色的安寧療護(hù)體系，盡可能讓每個(gè)生命善始善終?！?/p>
